住院第二天

果然休息了二週,忽然要適應每二小時起床倒尿是件超痛苦的事
整晚就這樣2個多小時就醒來一次,快凌晨時又作惡夢
厚~ 一整個睡不好,早上又得早點起床
七點多醒來時,好想好想睡喔,但為了這孩子少打點麻藥還是趕快叫醒小孩
不過沒想到今天的骨髓和背針真得是等超久
以前約莫十點左右就開始,今天等到了十一點多才輪到我們
幸好這孩子不是在吃類固醇,不然早就喊餓了
上去後這次也是破天荒用超多枝麻藥,共用了五枝
所以這孩子一出來是完全睡熟,怎麼都叫不起來
而我就在13樓恢復室等待了1個多小時,才好不容易叫醒孩子
等孩子完全清醒可以回答醫生問題才跟著孩子最愛的佩茹阿姨一起回五樓
所以等回到五樓都已經快二點了,這也算有史以來花最久時間的一次
回到五樓麻麻真得超累的,睡眠不足加上肚子超餓的(因為從早到下午都還沒吃)

晚上七點總算可以讓孩子起床,幫他洗個澡再來吃晚餐
今天是元宵節,護理長還特地送了個龍的紙燈籠給孩子
也算是應應景,雖然最後沒補吃湯圓,不過一切平安就好
晚上和鄰床的安安拔拔聊天,才知道原來另一種病-神經母細胞瘤
治療的過程是那麼的辛苦而且成功的機會是那麼的少
目前得知就二例,而且是當初有到美國試新藥
而這藥要正式上市還得等上1-2年
聽著安安拔拔說著這一切,雖然他是如此平靜的描述
但這箇中的辛酸真得只有自己知道
心裡好難過,真得恨不得醫學趕快再進步
多幫助這些正在受苦的孩子
那種看不到盡頭的苦,心好痛好痛但也只能往肚裡吞

今天也是很努力當個溫柔媽媽,我覺得自己有進步~
也希望孩子可以自己感受到麻麻的小小改變
期許自己至少在醫院的時間裡可以當個雖有原則但可以放輕音量
給孩子再多一點耐性和等待的時間
孩子 明天要加油 這是你第一次得連打24小時的藥
不管如何 麻麻一定都會陪著你喔 晚安我的寶貝
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