謝謝您~ 小寶貝星球日記

一夜難眠 那時只想著 可不可以給我一枝抗過敏打暈我

昨晚因為害怕失去所以睡前大哭
但淚總是有流乾的時侯
原本以為淚乾的同時就會同時睡著
但心中或許有太多雜念需要整理
無論我怎麼試就是睡不著
隱約印象三點了 我和拉拉孩子拔說我真的睡不著
最後不知是四點還是何時好像才真正入睡
但八點多一到又醒了過來

有些思緒在那夜深時特別的明顯和深刻
也因為這樣 決定今天好好找加護主治醫師再聊聊孩子的後續狀況
眼看著葉克膜即將安裝滿一週
我需要尋找一些答案來讓我的心可以更清楚 未來的路
和醫生聊過 他給了我一個思考的方向
孩子目前身體的部份指數是呈現恢復狀況 感染狀況也無再惡化下去
但是主導意識的腦部還待評估狀況
醫生要我們想一想 我們可以接受的最壞狀況是什麼
也就是說 如果再用葉克膜稍稍支撐久一些讓心肺功能更好並脫離葉克膜
但若現在的數據顯示 即使心肺功能有好轉但可能得面臨的是
孩子有可能會變成植物人的狀態
那麼還要再用積極的治療 延長葉克膜嗎
醫師讓我們家長在這段時間先好好思考
這是我們所想要的結果嗎
但在做決定之前 也是得等待神經科提供我們相關的數據

說真得光是想到再也握不到孩子溫暖的手和觸摸他的臉蛋
就足夠讓現在的我崩潰 茫然不知到未來該怎麼辦
失去孩子的我 真得可以好好生活下去嗎
其實若要說孩子依附著父母 還不如說是我自己依靠著孩子
我的強壯和堅強都是因為有孩子
若失去了 我又該何去何從

但是孩子是我這輩子愛的最深刻的情感
他是我捧在手心的寶貝
我又真的捨得看著他 忍受著這些 不知到何時
那麼執著的人真得是我自己嗎

我跟孩子說 麻麻的智慧還不夠
你又不告訴我你要的是什麼
但無論如何 在醫師尚未給我任何數據之前
我依舊相信這個世界有奇蹟
你會再一次回到我的懷中 笑著叫我媽媽
而這段時間 是給我們彼此生長智慧
但願我們可以有所收穫 做出對你和我們最好的決定

媽媽在你耳邊跟你說著
很抱歉似乎從小很多事情都幫你做了決定
以致於讓你少了自己做主的勇氣
媽媽希望你明白 這個世界找不到另一個人像我那麼的愛你
而你的身體 麻麻也希望你不要急 想一想你想要的是什麼
等待報告出來的時侯 我相信你會讓我明白你的決定

不過孩子 從你身上我發現了一件我想替你做的事
如果讓我再一次選擇 是否移植 我的答案依舊是的
即使移植後卻面臨了如此大的考驗
但是不移植 或許你得有一段時間得抱受癌末所苦
因此我還是非常感謝 在這茫茫人海中就那麼一個人用他的大愛幫助了你
給了我們一個重生的希望 雖然配對吻合度不是很高
但比起許多人 飽受所苦也無法找到配對的人
你真得太幸運 也太幸福了

所以如果這個資料庫裡可以擁有越來越多的人來建檔
那麼相對的對於急於需要移植的人來說 一線生機就越來越大
選擇性變多時 就可以找到和自己越吻合的捐贈者
那麼後續的排斥可能性機率就變得相對會少一些
可是分析血液後建檔入資料庫 在現實層面中就是需要錢

這次你復發後需要配對移植也因此深入了解
不是別人所說的 要捐一大筆給慈濟幹細胞中心才能移植
就我所知 我們只會付上一筆 主要是採集捐贈者幹細胞費用
和捐贈者全身健檢及住院費和交通費
而關懷小組會來詢問 家裡經濟狀況 如果經濟狀況不佳的情況下
慈濟也會提供援助
而一開始號召大家抽血檢驗建檔的那些費用
也全是專款專戶 大家的愛心所達成的

以前麻麻很不喜歡和身邊的人有金錢的來往
但只是想如果可以幫助更多像你這樣的孩子
你一定也會覺得麻麻很棒
所以各位叔叔阿姨們 除了可以踴躍去參加捐血建檔活動之外
如果願意每個月無論金額多少(100元也可以)
在不影響自己的經濟考量 讓我麻麻有這個機會與你結緣 也幫這些等待配對的孩子
有更多的經費可以提供更多人來參與這活動
我想這也是一件很美好的事情
也不用擔心這筆錢會被用在別的活動用途上
因為每一筆捐款都可以指定專款專戶 收據上也會註明

我想這是在我這段非常傷心難過的日子裡
可以化悲憤為力量的另一種方式
不過我也相信一切隨緣 不強求 順其自然

如果想更了解也可進到這個網頁 裡面有詳細的解說