謝謝您~ 小寶貝星球日記

住院第三十天

今天的心情是難過的 悲傷的
今日下午聽到了二個壞消息
忽然聽到別人告知，移至加護的嘉誠哥哥當天使了
聽到時心好震撼，雖然知道這孩子的病很不好治療
但從來沒想過與這孩子的緣份竟是如此短短的半年
和這孩子同病房的期間是非常愉快的
因為這孩子即使已經國中生了，但依舊是個非常真且單純的孩子
沒有時下派逆的個性，即使面對自己的病痛
依舊可以樂觀的過生活 一真好希望能有奇蹟在他身上
明明上週還帶著孩子去鬧鬧哥哥
哥哥在拼高難度的樂高積木，而小諺總是會去鬧
即便如此哥哥也從來沒有過不好的臉色給小諺看過
一直都是用著很寬容很大方的態度去面對如此小的孩子
所以聽到這消息，和小優媽去八樓想給嘉誠媽一個安慰
雖然沒見到面，但是和奶奶聊天時讓我的心好糾結
這孩子一直都沒想放棄自己，身邊的每一個人也都是如此
只願這孩子脫離病痛後可以到一個沒有痛苦自由自在的國度
也希望上天給予哥哥的家人能夠有足夠的力量渡過這一切

第二件讓我心情受影響，今日醫生來到病房
說到先前有做慈濟骨髓配對一事，結果是無配對的
其實我心裡也有底，只能告訴自己
或許小諺可以不用走到這一步，也只能這樣去想
醫生也說到等黃藥打完，下個療程必須吃另一種口服類固醇
而這藥會情緒失控 脾氣會非常的大
也可能會出現身體癢的情形，若有癢的狀況就只能忍耐是無法改善
光是想到這些 就真得讓我害怕
因為癢這件事真得對孩子來說更難安撫
上次孩子也因為止痛劑的關係產生癢的副作用
真得是比痛還難上加難 哎~

今天孩子的疼痛指數又上升了，右邊已有白膜
而這次是連嘴唇都有破
光是今天早上幫他清嘴巴，最後激動到還吐了
後來中午的清嘴巴也是糾結許久才完成
看他這樣我只能無能為力 當下不去想他的苦
只能想身為媽媽的我就是必須清完他
即使他是多麼的不願意 多麼的怕 我也只能不斷下手
也因為疼痛 這孩子的情緒非常的不穩定
中午睡覺起來，忽然沒有任何理由和原由
就一直大哭大叫 我想是一種情緒的發洩吧
因此傍晚時 孩子跟我說要看cars2
我就讓孩子放鬆心情好好看看，雖然只有英文發音
孩子看得似懂非懂的，不過心情還是好的
也許就像醫生說的，要讓孩子保持作息正常 飲食正常 心情愉悅
而我也就必須在這二者之間想辦法維持一個平衡
因為要讓孩子符合前二項 但又得成就第三項
只能說是上天給我最大的考驗