謝謝您~ 小寶貝星球日記

住院第三十天

昨晚真得超折磨的，這孩子2個小時準時報時
好多次我真得都是半閉眼睛
幸好今天睡到快九點才起床，和孩子走到護理站時
大夜班阿姨直說我們看起來很累，就連半夜來到病房
連姿勢都沒換過，小柔媽還跟我說半夜機器似乎有叫過
我真得睡暈到完全沒感覺了啦~ 而且早上醒來後頭有一點就一直不定時痛一下
這打藥沖水的日子真得滿累人的，再撐到週日就可以短暫休息二天不沖水

繼昨日糖果事件後，今日這孩子還算有放在心上
聽到護士阿姨跟我說，原本要拿糖果給小諺(那時我人不在現場)
小諺回覆阿姨：謝謝 不用了 (很好~ 很好~)
後來早上葡萄阿姨來時也帶了糖果來，孩子看了我一眼後也跟阿姨說 謝謝 不用了
其實本來對於糖果我也不是都會禁止，自己也有買一些較安全無色素的給孩子
表現不錯時都會主動提供給孩子，因此對於外來給的糖果都比較傾向孩子可以適時說謝謝就好
加上孩子生病後更得留意吃的物品，恰巧昨日事件剛好也是一個轉折點

今日孩子開心的跟葡萄阿姨玩時，醫生來到病房說著骨髓檢查的報告
醫生還要將樣本做更細項的檢驗，只是可以覺得第一階段的預期結果並不是最理想
所以就探討到下次療程時除了例行抽骨髓檢驗之外
醫生說也要將週邊血拿去和慈濟資料庫配對(真得以後若要走到這步，那就代表著會很不理想)
而且醫生也有說非血緣關係移植在台灣數據真得較不理想
只是我們也沒有第二個孩子，所以該配對還是得先做
加上法令的不允許，即使技術層面可以人工一位符合移植的基因條件小孩還是沒辦法如此做
所以下次回院治療時若細項報告完成後卻實真得不夠理想
醫生就有可能將下階段的治療方式會某些比照歐美更高劑量的化學治療方式
這樣的做法是為了儘量避免往後不復發的可能性
聽到這我的心真得很糾結，但我也沒別的方法，只能走一步算一步
下午看著孩子睡著的臉孔，任何思緒全部都又上來了
害怕孩子往後不知得承受什麼樣的副作用，又或者不理想時又該怎麼辦
也不想他得承受這麼多痛苦，但又想他活下來
說真得心裡害怕到不行，但也知道想都沒用 會發生他就是會發生再怕也沒用
加上今天孩子晚上才剛吃第一口飯就忽然吐了一整碗
我也不知這孩子到底是化藥的副作用還是只是剛好吃飯恰好作噁
只希望這一切都只是剛好，希望這化藥別真得有太多副作用讓孩子的生活受太大影響

下午孩子睡醒後喝了些安素，就有台大的大哥哥大姐姐來陪孩子玩
孩子玩得起High的，玩遊戲時還很賴皮
明明就是跟姐姐比賽誰黏到的動物較多，看到姐姐找到了規定的動物
還趕快壓住姐姐找到的牌
也因為玩得超開心一下子就晚上六點了，就趕快幫孩子洗澡
只是沒想到後來竟抓兔子，光是整理就花了好一會兒的時間
也苦了拔拔今晚得又洗一堆衣服了
和孩子聊了一下，若往後還有想同感覺沒關係，只要跟麻麻說
至少讓麻麻拿個盆子就不用弄得身體那麼的臭

雖然吐了，不過幸好孩子後來還是吃了晚餐，吃飽後就讓拔拔帶孩子去走一走
這陣子也因為血球關係比較少去別樓層走動
或許少走動也是或多或少有影響吧

雖然沒有像剛發病那麼的脆弱，但那種無助無力感都還是在心底的最深處
也知道煩惱也沒用，只能跟自己說 走一步算一步吧
孩子和我們的緣份或許在來到這世上後都已經全部註定好了
但我還是希望不管是緣深還是緣淺 我都希望他能一直像現在這樣開心
我不想他有太多的痛苦 如果真得有一天得選擇
我寧可不要執著在和他的緣份 只願他能輕安自在
但是在那之前我們一定都是他最可靠和最勇敢的父母